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Leben mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom

Die unbekannte Volkskrankheit

published: 13.05.2005

Keine Energie mehr - Leben mit CFS (Foto: shutterstock.com/g-stockstudio) Keine Energie mehr - Leben mit CFS (Foto: shutterstock.com/g-stockstudio)

Plötzlich war sie da, die Hölle. Wo zuvor Lebendigkeit, Neugierde und Kreativität ihr Leben bestimmten, herrschten jetzt Lustlosigkeit, Müdigkeit, Erschöpfung. So, als hätte jemand in ihrem Körper einen Schalter umgelegt. Das war das Ende ihres Lebens, wie sie es bisher gelebt hatte, und der Anfang eines elf Jahre dauernden Leidens. Die Hölle, die Renate Dorrestein auf Erden durchmachte, hat einen Namen: Chronisches Erschöpfungssyndrom, kurz CFS (abgeleitet vom englischen "Chronic Fatigue Syndrome").

Das Paradoxe an der Krankheit, von der die holländische Schriftstellerin Dorrestein heimgesucht wurde: Obwohl kaum jemand je etwas vom Chronischen Erschöpfungssyndrom gehört hat, kann man durchaus von einer Volkskrankheit sprechen. 300.000 Menschen in Deutschland, so schätzen Experten, leiden unter CFS. Genau weiß es keiner.

Was ist CFS? Diese Frage ist nicht leicht zu beantworten. Der US-amerikanische Arzt David Bell sprach von "The Disease of a thousand names", ein Hinweis darauf, wie schwer sich die medizinische Wissenschaft damit tut, die Krankheit "zu fassen zu kriegen". Tatsächlich ist CFS nicht nur die Krankheit der tausend Namen, sondern auch die der tausend Fragezeichen. Ursache? Erscheinungsformen? Diagnose? Behandlungsmöglichkeiten? Fast alles ist unklar.

Klar ist, dass die Patienten unter einem totalen Energieverlust leiden. Morgens aufstehen, waschen, Zähne putzen – was für andere der normale Tagesauftakt ist, kann für CFS-Kranke bereits zur unüberwindlichen, Kraft raubenden Qual werden. Man werde zu einem "lebendigen Leichnam", sagt Renate Dorrestein.

Und dann ist da noch ein weiterer Aspekt, der das Chronische Erschöpfungssyndrom zur Hölle macht: die Reaktion der Mitmenschen. Wer mit tröpfelnder Schniefnase, roten Augen und Schal um den Hals durch die Gegend läuft, der kann auf Mitleid und Bedauern der Kollegen, Freunde oder Kommilitonen hoffen. CFS jedoch ist unsichtbar. Statt Mitleid erntet man Verständnislosigkeit. Schnell wird man als Simulant abgestempelt. Renate Dorrestein hat das erlebt: "Vom einen Moment zum nächsten war ich nicht mehr gesellschaftsfähig. Wer nicht mehr dazu in der Lage ist, seine Funktion für die Gesellschaft zu erfüllen, der wird zu einer Art Kriminellem."

Daran ist auch der Name schuld: Erschöpfungssyndrom. Jeder war schon mal müde und ausgepowert. Also hält sich auch jeder für einen Experten auf dem Gebiet der Erschöpfung. Und versteht nicht, dass die chronische Erschöpfung mit den sporadischen Erschöpfungszuständen von Gesunden nicht zu vergleichen ist. Dass die ungeduldige, vielleicht sogar aufmunternd gemeinte Aufforderung "Nimm Dich zusammen! Das wird schon wieder" auf CFS-Kranke besonders zynisch wirken muss.

Hilfe ist für die Betroffenen schwer zu erhalten, schon deshalb, weil die Krankheit häufig gar nicht oder erst sehr spät diagnostiziert wird. Bei der Behandlung sind der Methoden viele – sie reichen von der Umstellung der Ernährung über verschiedene Psycho- und Physiotherapien bis zur Naturheilkunde. Eine einheitliche Therapieempfehlung gibt es nicht. Im Vordergrund steht zumeist die Linderung der jeweiligen Symptome, denn der sichere Weg zur Heilung ist bisher unbekannt. Letztlich bleibt den Betroffenen nur der Versuch, sich mit der Krankheit zu arrangieren, ihr Leben nach dem eigenen Energiehaushalt auszurichten. Und auf den Tag zu hoffen, an dem die Hölle vielleicht wieder verschwindet.

Renate Dorrestein ist es so gegangen. Eines Tages fühlte sie sich wieder vollkommen normal: "Das Gefühl dauerte nur eine Minute, aber von dem Tag an gab es solche Momente immer öfter, und sie hielten immer länger an." Nach neun Monaten war die Hölle komplett verbannt: "Mein Körper übernahm wieder vollständig die Kontrolle."

Hinweis: Ihre Erfahrungen mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom hat Renate Dorrestein in einem Buch geschildert. Der Titel: "Heute ich, morgen du...", erschienen im Claassen-Verlag.

[Jens Findeisen]

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Weitere Informationen über CFS gibt es bei TK.de

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