Kinderhospiz Sternenbrücke

Bis dass der Tod euch scheidet

published: 13.03.2011

Der Urlaub in Hamburg hat auch Fabian gut getan (Foto: Public Address)Der Urlaub in Hamburg hat auch Fabian gut getan (Foto: Public Address)

Vor drei Tagen hat Fabian spontan geheiratet. Sein kleiner Hochzeitsanzug hängt am Haken in seinem Zimmer, die gestreifte Krawatte daneben. Der Ehering ist aus goldener Pappe und liegt auf dem Nachttisch. Fabians Finger sind winzig, ein echter Ring hätte da nicht gepasst. Der 14-Jährige leidet seit seiner Geburt an einem unheilbaren Herzfehler, sein kleiner Körper ist viel zu schmal für einen Teenager. Kati, seine Braut, arbeitet in der Sternenbrücke in Hamburg und pflegt dort totkranke Kinder. Patienten wie Fabian werden dort auch ungewöhnliche Wünsche erfüllt, und sei es eine spontane Hochzeit.

In dem Kinderhospiz, das in dem noblen Elbvorort Rissen liegt, wird alles dafür getan, dass Fabian und seine Eltern die gemeinsame Zeit, die ihnen noch bleibt, genießen können. Weiße Wände gibt es hier nicht, viele Zimmer sind in hellem Gelb gestrichen. Überall hängen bunte Bilder, in den Ecken stehen mannshohe Kuscheltiere. Lampen sind leuchtende Blumen oder Sterne, indirektes Licht sorgt für Wärme, der Behandlungstisch für die Kinderärzte ist ein blaues Nilpferd und heißt Geena. Es riecht nach Teppichboden. Die kleinen Bewohner kommen nicht nur zum Sterben sondern vor allem zum Leben in das Hospiz. Zusammen mit ihren Familien erholen sich unheilbar kranke Kinder wie Fabian auf dem riesigen Gelände am Waldrand und machen Urlaub von ihrem anstrengenden Pflege-Alltag. Unter uralten Eichen und Buchen können sich jeweils knapp zehn Familien bis zu vier Wochen pro Jahr entspannen und von den Strapazen erholen, die entstehen, wenn ein krankes Kind versorgt werden muss. "Entlastungspflege" heißt das in der Fachsprache und erfreut auch die Geschwisterkinder, die im Alltag immer zu kurz kommen.

"Wer das nicht selbst erlebt, kann mich nicht verstehen."

Gerne wären Fabians Eltern bei seiner Hochzeit die Trauzeugen gewesen. Aber als ihr Junge mit der blonden Kinderkrankenschwester vor dem Traualtar stand und Seelsorger Uwe eine gespielte Zeremonie improvisierte, waren Isolde und Jörg nicht da. Zum ersten Mal in Fabians Leben. Seit der Geburt pflegt Mutter Isolde ihren Sohn rund um die Uhr, begleitet ihn auf seiner Odyssee durch Krankenhäuser und Reha-Zentren. In der Sternenbrücke haben sie erst neu lernen müssen, wie ein normales Familienleben aussehen könnte. Dazu gehört auch, dass Isolde und Jörg mal alleine etwas unternehmen. Am Tag der Hochzeit haben sie eine Hafentour gemacht, Fabian wurde in der Sternenbrücke betreut. Einfach war das für Isolde nicht. "Das erste Mal, dass er nicht von mir gepflegt wurde, war sehr schwer für mich. Aber jemand, der das nicht selbst erlebt, kann mich nicht verstehen", sagt die 37-Jährige. Jeden Tag steht Isolde mit Fabian um 4.30 Uhr auf. Dann braucht er die ersten Medikamente, muss gewaschen und angezogen werden. Bis er abends versorgt ist, ist es oft elf Uhr. Einen Computer oder gar einen Internet-Anschluss besitzen Isolde und Jörg nicht. Wozu auch, fürs Surfen wäre eh keine Zeit.

Heute schleicht Fabian matt über den Parkettboden der Sternenbrücke. Er hat den Pflegern mal wieder einen Besuch im Schwesternzimmer abgestattet und auf dem Stations-Computer Hubschrauber-Clips angeschaut. Nun hat er Kopfschmerzen und weint. Jörg legt ihn auf das Pflegebett, deckt ihn zu, nimmt ihm die schwarze Nickelbrille mit den dicken Gläsern ab und streicht über sein kleines Gesicht. Erschöpft sinkt Fabian auf sein "Spongebob"-Kissen, versteckt seinen Kopf unter der Decke. Seit einem Herzstillstand bei einer Untersuchung vor zwei Jahr ist er immer schwächer geworden. Damals entkam er dem Tod nur knapp. Später erzählte er Isolde und Jörg von einem Tunnel, hellem Licht und Engeln, die er gesehen hatte. Jetzt bringt er nur noch knapp 20 Kilogramm auf die Waage. Wenn die Ärzte mit ihren Prognosen Recht behalten, bleiben Fabian noch vier Jahre. Dass er bald sterben wird, weiß er. Isolde hofft, dass es nachts im Schlaf passieren wird. Und dass sie ihm dann ganz nah ist.

"Ich haben noch keine Lust zu sterben und auf dem Friedhof rumzugammeln", sagt Fabian oft zu seine Mutter. Dann geht es ihm gut und er versprüht die Lebensenergie und den Trotz eines normalen 14-Jährigen. In seinem Urlaubszimmer in der Sternenbrücke liegen DVDs von "Ratatouille" und "Bee Movie" und ein Playstation-Controller auf dem Holztisch. Er steht auf schnelle Autos, will unbedingt den Führerschein machen, einen guten Schulabschluss und ein Haus bauen. Nun hat er den Fotoapparat entdeckt, mit dem eigentlich er fotografiert werden soll. Plötzlich ist Fabian wieder hellwach. Er richtet seinen Oberkörper auf und hängt sich die große Profi-Kamera um den Hals. Von dem Gewicht wird er einen Tag später einen blauen Fleck auf seinem Bauch finden. Gegen das große Objektiv wirkt sein Kopf winzig. Er braucht die ganze Kraft seiner Arme, um den Apparat zu halten. Seine grünlichen Adern zeichnen sich deutlich von seiner dünnen Haut ab. Schon hat er die Serienbildfunktion gefunden und schießt dutzende Fotos in wenigen Sekunden. Ein Blitzlichtgewitter geht durch den Raum, Isolde und Jörg kneifen die Augen zusammen, Fabian grinst.

Im Garten der Erinnerung

Seit 2003 gibt es die Sternenbrücke in der Hansestadt. Das Haus existiert dank einem Spendenaufkommen von 1,7 Millionen Euro pro Jahr und der Initiative von 60 ehrenamtlichen Mitarbeitern. Ein Ort zum Sterben aber auch zum Leben, das war die Vision der Gründerin Ute Nerge. Wie die Kinderkrankenschwester haben alle Mitarbeiter im Team zu akzeptieren gelernt, dass das Schicksal manchmal vorsieht, dass Menschen viel zu früh sterben. Nur so können sie die kleinen Patienten täglich pflegen, trösten oder mit ihnen lachen. Und ihnen helfen, über die Sternenbrücke zu gehen. So heißt es hier, wenn ein Kind die Kraft zum Leben verliert. 90 Kinder sind in der Sternenbrücke bis jetzt gestorben, für jedes hängt ein eigener Stern mit Namen im Eingangsbereich des Hauses, jedes hat eine kleine Laterne im herzförmig angelegten Garten der Erinnerung. Wenn die Zeit des Abschieds für Fabian gekommen ist, kommt er mit seinen Eltern vielleicht wieder in das große helle Haus am Waldrand.

Noch immer rattert der Verschluss des Fotoapparats, noch immer strahlen Fabians Augen. Wen er denn gerne mal fotografieren würde? Sylvie van der Vaart und Christian Rach, antwortet der Teenager. Sein größter Traum ist aber ein Treffen mit Fernsehkoch Tim Mälzer, mit dem er gerne mal am Herd stehen würden. Überhaupt ist Koch sein Traumberuf. Aber nun zögert Fabian. Fotograf scheint auch verlockend. Er hat noch viel vor mit dem Leben.

[Jörg]

Links

www.sternenbruecke.de

Gefällt's? Teile es.

Das könnte dich auch interessieren:

Services
Service

Hochschulkarte

Suche

Mimadeo / shutterstock.com
Über 19.000 Studiengänge an 747 Hochschulstandorten
Werbung
Werbung
Werbung
Werbung
Werbung