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27.01.2008 12:58 Zitieren Zitieren

Unregistriert
Gast

27.01.2008 12:58 Zitieren Zitieren

ich mag das nicht

seit einigen monaten lebe ich einem pflegeheim. mit 17 hatte ich ein schweres sht udn bin seitdem bei allem auf hilfe angewiesen wegen einer sehr starken spastik. tetraplegie.
zuerst war ich im krankenhaus, dann in einerrehaklinik. dort wurde schon einiges gemacht. ich kann seitdem am pc schreiben, wähle die buchstaben mit kopfbewegungen und laser aus. und ich bekam einen sprachcomputer. mit dem kann ich zwar macnhes ausdrücken, aber richtige gespräche sind nichtr möglich.
aber dann kam ichhier in das heim...
ich fined es überhaupt nicht gut, dass dort derd großtiel der anderen schon vergleichsweise alt ist. ich bin die einzige mit 19, dann gibt es noch einen so um die 35 und der rest sind rentner.
macnhe pfleger reden mit mir wie mit einem kleinen kind, das nichts versteht. dabei kann ich mich zwar so gut wie nciht bewegen, aber ich bin deswegen noch alnge nicht blöd. vielleicht dnken manche, schwere körperbehinderung bedeutet gleichzeitig auch geistig nicht klar? sind jedoch zhum glück nicht alle so.
aber ich möchte auf keinen fall den rest meines lebens, also vielleicht noch so 60 jahre im heim wohnen.
eigentlich stand ich ein paar moante vor dem abi, wollte studieren.
ich wünsche mir ja nicht, dass ich greifen, alleine essen oder laufen kann. denn da weis ich dass es wohl nie wieder geht. aber ich möchte eben auch nicht für immer nur hier sein ohne sinnvolle beschäftigung...
warum ich aber eigenlich schriebe - morgens werde ich oft von einem zivi gewaschen und angezogen und das ist mir total unangenehm. ich möchte nicht, dass er das macht. aber angeblich gibt eskeine andere wahl für mich, weil die eh immer schlecht besetzt sind. und der zivi hat auch meist sshclechte laune dabei, weil ich bei ihm noch stärker angespannt bin und er mich dann kaum angezogen oder gescheit in den rolli bekommt. oh man, wann kapiert der denn endlich, dass ich eben mal nicht so einfach lockerlassen kann, um ihm das zu erlecihertern und dass ich nciht möchte dass er mich wäscht.
so jetzt ist es raus. ändern wird es an der situation wohl nichts, aber trotzdem.
ich bin auch immer froh, wenn ich mal ein paar stunden zu eltern oder verwadnten kann...

29.01.2008 20:06 Zitieren Zitieren

Unregistriert
Gast

29.01.2008 20:06 Zitieren Zitieren

was ist denn tetraplegie?
und warum sagst du das dem zivi nicht einfach, dass du ihn nicht magst?

30.01.2008 03:07 Zitieren Zitieren

Dr. Karin AndersonExpoerte
Pointer-Expertin
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30.01.2008 03:07 Zitieren Zitieren

Liebe ...,
Dein Bericht ist mir sehr nahe gegangen. Als Neurologin habe ich im Krankenhaus ja Patienten mit Tetraplegien und schwerer Spastik gesehen, und auch einmal einen Mann erlebt, der nach einer Gehirnblutung nur noch mit Augenbewegungen und spaeter mit Hilfe eines Computer kommunizieren konnte (damals war diese Technik aber noch nicht so weit fortgeschritten).
Ich habe mich auch schon bei Besuchen in einer Rehaeinrichtung angesichts der wenigen ganz jungen Patienten gefragt, wie es fuer sie sein muss, in so einer Umgebung zusammen mit ueberwiegend alten - und oft dementen - Leuten zu leben.
Deine Erfahrung, dass man als Patient oft wie ein kleines, unmuendiges Kind behandelt wird, ist leider weit verbreitet. Von dieser gedankenlosen Entmuendigung sind uebrigens nicht nur Behinderte betroffen, sondern es scheint in manchen Einrichtungen die normale Umgangsweise zwischen Pflegepersonal und Pflegebeduerftigen zu sein - sogar, wenn der Kranke selbst Mediziner ist!
Ich kann mir vorstellen, dass es dir sehr unangenehm und peinlich ist, taeglich von einem gleichaltrigen jungen Mann gewaschen und angezogen zu werden, und dass du dich dabei noch mehr verkrampfst. Ich glaube allerdings, dass dieser junge Zivi vielleicht deswegen so muffig ist, weil er nicht weiss, wie er dir begegnen soll, und sich in seiner Rolle genauso unbehaglich und verlegen fuehlt wie du.
Du kannst ja offenbar ueber einen Monitor kommunizieren (kannst du auch etwas ausdrucken?), koenntest du ihm vielleicht auf diese Weise mitteilen, dass du dir vorstellen kannst, dass diese Wasch- und Anziehsituation fuer ihn sicher genauso schwierig sein muss, wie fuer dich? Vielleicht wuerde das die Sache fuer euch beide ein bisschen leichter machen, denn leider wird bei knappem Pflegepersonal auf persoenliches Schamgefuehl keine Ruecksicht genommen (ich habe auch waehrend meines Krankenpflegepraktikums Maenner waschen muessen und fand das ausgesprochen peinlich).
Waere es dir auch moeglich, ihn kurz irgendetwas Persoenliches zu fragen oder mitzuteilen, oder einfach nur eine SMS-artige Bemerkung zu machen, damit er sich wirklich einmal klarmacht, dass du im gleichen Alter (und keinesfalls geistig abgetreten) bist?
Wie sieht dein Tageslauf denn aus, bekommst du Besuch, kannst du etwas lesen? Wie haeltst du deinen Geist fit, du kannst ja vermutlich fernsehen und offenbar (Gottseidank) auch ins Internet gehen. Gibt es vielleicht sogar eine Moeglichkeit fuer dich, dich online weiterzubilden? (Vielleicht koennte dir Stephen Hawkins ein Vorbild sein).
Wie gehen deine Eltern mit deiner Behinderung um, ist dieses Pflegeheim die einzige Moeglichkeit der Betreuung, die fuer dich in Frage kommt?
Wie du siehst, habe ich viele Fragen, wenn du Lust hast, schreib mir gern wieder, ich denke an dich.
Liebe Gruesse, Dr. Karin Anderson

31.01.2008 18:43 Zitieren Zitieren

Unregistriert
Gast

31.01.2008 18:43 Zitieren Zitieren

ja, vierle fragen, aber ich werde versuchen mal darauf zu antworten. ich hoffe, es stört sihc niemand daran, wenn manchmal buchstaben vertaucht oder doppelt sind oder ähnliches...
die tage sehen eigntlich alle ziemlich gleich aus in ihrem ablauf. wasschen, anziehen, frühstück, dann vielleicht physiotherapie oder eben nicht. 2 msl in der woche habe ich vormittags kg, ansonsten höre ich hörbuch oder sitze im aufenthaltsraum. leute beobachten, ein schwätzchen halten. wobei sich das reden auf ein paar sätze mit dem personal beschränkt, die andern bewohner haben keine geduld, bis der computer den satz ausspuckt zu warten oder hören zu schlecht und verstehen ihn nicht. das teil ist auch oft kaputt. zu oft. dann fällt eh alles flach und ich bin darauf angewiesen, dass jemand am blick oder körpersoannung erkennt was ich möchte oder was los ist.
nach dem mittagessen mache ich oft ein nickerchen. der nachmittag dann wieder ähnlich wie der vormittag mit hörebuch, manchmal musik, pc. am wochenende besuch von meiner familie oder sie nehmen mich mit heim für ein paar stunden.
ich lese so gut wie nicht, nur ganz selten. zum einen wegen dem umblättern. alle paar minuten jemanden darum bitten und bis dann jemand zeit hat. und auch wegen der konzentration. das bekomme ich bei hörbüchern irgendwie besser hin als beim lesen. weis auch nciht genau, warum das eigentlich so ist.
wenn die schülerin dienst hat, macht sie abend s manchmal noch was mit mir, massage. das kann sie echt gut.
und nun ja - wenn ich gekrampft ahbe, fällt der rest ovm tag eh flach, weil ich danach immer total ko bin und viel schlafe. kommt mal mehr, mal weniger oft vor.
ach ja, einmal in der woche ist so eine art gedächtnistraining. da gehe ich meist hin, immerhin etwas. auch wenn es eigetnlich für eine andere zielgruppe gedacht ist.
das heim ist eines der wenigen bei uns in der nähe. anfangs wollte ich auch lieber nicht so weit weg, weil familie und freunde da wohnen in der umgebung. aber freunde haben sich rar gemacht in den letzten monaten. in der klinik war anfangs mal noch ab und zu jemand da, aber dann wurde es imemr seltener. nun ja, ist zwar schade. aber sie wollen eben auch leben und was unternehmen.
die ganzen wohnheime für geistig behidnerte erwachsene scheiden ja schon gfleich von vornherein aus. und dann bleiben bei uns nur noch die alters- und pflegeheime übrig.
und hierher bin ich schließlich gekommen, weil da eben gerade wohl ein platz frei war. meine eltern haben noch ein anders angeschaut, aber die konnten mich dann doch nicht aufnehmne. vom alter her hätte sich ada aber auch nicht wirklich etwas geändert.
ich weis aber auch,d ass meine eltern anfangs immer gehofft hatten, dass wieder alles nomal wird. so wie früher. auch jetzt fordern sie recht viel von mir, oft zu viel. ich streng mich an, keine frage. aber vieles klappt dann nur noch schlechter, je besser ich es machen will. beim kauen und schlucken zumindest. oder beim drehen im bett mithelfn usw.
mit dem zivi habe ich bisher noch nicht redn können. er hat frei über fasnacht. macht wohl party oder so. aber ich habe mir vorgenommen, ihn anzusprechen, wenn er wieder da ist. aus seiner perspektzive hatte ichd as nämlich noch gar nicht gesehen.
was kannm man denn im internet machen an bildung? ich kenne mich da nicht aus, weis nur, das es fernstudium gibt. aber ohne abi kein stgudium. was nicht ist, kann ja noch werden... vielleicht. wer weis.
dr. andderson, sie sind also neurologin? vielleicht könne n sie mir erklären, wie eine spastik ensteht, warum verprampfen sich meine muskeln so und ich kann willentlich nicht mal locker lassen? was geht da zwischen gehirn und muskel vor? sicher, ich weis dass es mit dem sht und edm koma danach zusammenhöängt, aber was genau in mir paassiert das weis ich nicht ... ein arzt hat es mir zwar schon mal etwas gesagt,a ber nicht so dass ich es verstanden hätte. war vielleicht auch noch zu früh dafür und ich war zu der zeit noch nicht richtig wieder da.
undn das koma - kann ich mir das wie eine art selbstschutz des körpers vorstellen, dass alles eingestellt wird und alle energie auf das wichtigste konzentriert wird? und wenn man sich dann langsam wieder erholt hat, wird man wach?
schon mal im voraus danke.
anne

07.02.2008 16:25 Zitieren Zitieren

Unregistriert
Gast

07.02.2008 16:25 Zitieren Zitieren

darf ich mal fragen, wie alt du bist?
und wie lange wohnst du schon da in dem heim?

08.02.2008 00:30 Zitieren Zitieren

Dr. Karin AndersonExpoerte
Pointer-Expertin
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08.02.2008 00:30 Zitieren Zitieren

Hallo, Anne,
Du hast Recht, ein Koma ist eine Art Selbstschutz des Gehirns. Wenn all die Eindruecke eines schweren Unfalls, wie du ihn offenbar erlitten hast, bewusst erlebt wuerden, koennte der Mensch wahrscheinlich nicht ueberleben, man darf das wohl mit einem Computer vergleichen, der aufgrund eines zu grossen Datenansturms zusammenbricht. Bei Laehmungen unterscheidet man zwischen schlaffen Laehmungen, z. B. nach einem Schlaganfall, und spastischen Laehmungen, bei denen die Muskeln sich krampfartig zusammenziehen, so dass Arme und Beine nicht lahm herunterhaengen, sondern wie ein halboffenes Taschenmesser angewinkelt sind.
Die Ursache fuer diese zaehe Muskelanspannung liegt darin, dass durch das Schaedelhirntrauma bestimmte Nervenbahnen ausgefallen sind. Das zentrale Nervensystem besteht bei jedem Menschen aus unterschiedlichen Anteilen, es gibt die stammesgeschichtlich alten Teile, die wir mit weniger hochentwickelten Lebewesen gemeinsam haben und stammesgeschichtlich juengere Anteile, die nur die hoeheren Tiere besitzen.
Um wieder den Computer als Beispiel zu nehmen, koennte man den urtuemlichen Teil des Nervensystems mit einer MS-DOS Version vergleichen und den modernen Teil mit Windows. Unter normalen Umstaenden wird der Gehirncomputer von Windows gesteuert. Wenn Windows aber ausgeschaltet ist, greift der Computer automatisch wieder auf das alte, primitivere System zurueck (Computerexperten moegen bitte entschuldigen, falls dieser Vergleich hinkt).
Das alte Befehlssystem fuer Muskeln erlaubt ihnen nur grobe, zaehere Bewegungen. Die stammesgeschichtlich juengeren Nervenbahnen hemmen diese aelteren Bahnen und erlauben den Muskeln dadurch feiner abgestimmte Bewegungen. Bei einer Laehmung auf grund eines schweren Schaedelhirntraumas ist diese regulierende Funktion ausgefallen, und die Spannung der Muskulatur bleibt bestehen ohne nachlassen zu koennen.
Daher ist unter anderen auch regelmaessige Krankengymnastik notwendig, um die angespannten Gliedmassen von aussen zu bewegen, damit sich die Muskeln nicht verkuerzen.
Ich habe noch einmal sehr intensiv ueber deine Situation nachgedacht, Anne. Da der Computer ja dein hauptsaechliches Kommunikationsmittel ist, habe ich mir ueberlegt, wie du dir das Internet noch besser nutzbar machen koenntest. Da du dich praktisch nicht bewegen kannst, und deine Freunde nicht mehr zu dir kommen, muesstest du dir Freunde und Erlebnisse im Internet suchen. Und ausserdem gibt es auch andere junge Leute in deiner Situation, nur sind sie natuerlich leider weitverstreut.
Wie waere es mit My Space, Facebook oder dem beliebten StudiZV.de (wo die Teilnehmer - uebrigens nicht nur Studenten - nicht anonym sind, sondern sich, ganz serioes, mit richtigem Namen unbd Daten eintragen? Und wie waere es mit einem Internetspiel wie "Second Life", wo du dich in einer anderen Welt bewegen, mit anderen Spielern agieren und ein voellig neues Leben fuehren kannst (ohne dabei herumballern zu muessen). Fuer all diese Dinge brauchst du keine schnelle Reaktion, sondern kannst dir die Zeit nehmen, die du brauchst.
Du sagst, du magst gern Hoerbuecher. Hast du schon mal daran gedacht, es mit englischen Titeln zu versuchen? (Oder, falls du Franzoesich oder Spanisch in der Schule gelernt hast, mit Hoerbuechern in diesen Sprachen?) Auch wenn du nicht jedes Wort verstehst, du hoerst dich ein und lernst ganz automatisch durch das Hoeren (so wie ich mein Schulenglisch hier in den USA weiterentwickelt habe).
Es gibt eine Menge Online-Lehrprogramme (auch fuer Nichtstudenten), es kommt darauf an, fuer was du dich interessierst, aber ich bin sicher, du koenntest etwas finden. Haben du oder deine Eltern eigentlich Kontakt mit irgendeinem Behindertenverband ? Dort sollte es naemlich auch Infos ueber Weiterbildungsmoeglichkeiten fuer junge Tetraplegiker geben.
Wie ist es eigentlich zu deinem Unfall gekommen. Magst du darueber berichten?
Herzliche Gruesse, Dr. Karin Anderson

03.03.2008 20:14 Zitieren Zitieren

Unregistriert
Gast

03.03.2008 20:14 Zitieren Zitieren

nachedm die technik gestreikt hat, konnte ich lieder in den letzten wochen nicht mehr an den pc und etwas schrieben. aber meinem onkel sei dank funktioniert nun alles wieder wie es solll. es ist wirklich super, dasss er sich mit computern so gut auskennt. er hat mir schon vieles gemacht und bastelt gerne dran rum, um nach verbeserungen zu asuchen.
die situation mit unserem zivi entspannt sich momentan etws, zumindets ist imh aufgefallen, dass ich durchaus vieles weis. nur brauche ich eben meine zeit bis ich es anderen mitteilen kann. die gedanken im kopf isnd schneller als die motorik. seit neuestem bezieht er mich sogar manchmal mit ein, wenn er mit einem anderne bewohner kreuzworträtsel macht. weil der zu schlecht sieht, liest der zive ihm e´h die fragen vor und shreibt.
pflege ist aber nach wie vot ein heikles thema.
in denl etzen wochen sind hier einige bewohern gestorfen. der pfarrer wra oftg da. ihc hatte zwar bisher kaum etws mit ihm zu tun, kannt eihm nur vom sehen. aber durhcf ihn bin ich an eine frau gekommen, die mich zweimmal in der woche besucht und etwas mit mir unternimmt. ei n tag ist fest rserviert für die bücherei. ich muss sagen, das finde ich eine sehr gute idee. so kann ich mir selbsta ussuchen welche hörbücher mich interssieren. bisher haben mir die meine eltern oder oma mitgebrachrt und die haben nicht immer ganz ds richtige getroffen bei der auswahl. oder sie unterhält sich mitr mir. und zwar rihtig, nichrt nur ein paar kurze bealnglose sätze. im gegensatz zum personal hat sie die nötige zeit um auf meine antwort zu warten und auch die geduld und antwortet niht für mich ohne abzuwarten was ich eigentlich mlöchte. bei schönen wetter gehn wir auch mal raus. je ncah dem. wirklicj eine gute angelehenheit.
und ads alles ehrenamltich...
mit dem eonen pcspiel,d a s sie mir genannt hhatten komme ich im moment niht klar. bin mir nioch unsicher woran das liegt. aber ich habe dafür eine seite gefudne mit eon paar online kursen. die werde ih mal versuchen, ob ich damitr zurechtkomme in der bedienung und d schnelligkeit. mit lehrprogarmmen auf cdroms habe ich es auch mal versuht, aber die wo ich dahatte gingen viele sachen auf geschwindigkeit. und wiel ich zhu lange gebrucht hatte oderf beim tippen nur kelinschreibe ider buchstaben doppelt sind oder verdreht, hat ds nichtr funktioniert.
ja, was den unfal betriift.das wasa ich darüber sdchreiben könnte wies ich nur aus erzählungen, vermutungen über den ablauf. ich kann mich an ncihts erinern, niht mal ein kleiner fetzen. was vielleiht aber auch ganz gut so ist. nur so viel, ein paar stuichpunkte. ich war zu fuß uterwegs so wie sinst auch auf der strecke. irgendwie muss mich ein auto erfast haben, der fahrer ist geflohen, wurde ert später gefasst. sowie ich weis mit alkohol oder drogen oder so was ind er richtung. ich möchte nicht daran denken, was gewesen wäre, wenne r angehalten htte und gleich einen arzt gerufen hätte. und nicht erst später irgendwann eine andere person. es wäre jetz sicherlich einiges anders. bei dem ganzen im gericht war ich icht dabei, wollte es so und es wurde mir erlaubt. ich verdränge dsa meiste, was mich daran erinenrt. zu viele waas wäre wenn fragen und überwältigende, negative gedanken. ich versuche i mhier und jtezt zuleben und das beste darau s zu machern.
grüße anne

07.03.2008 14:29 Zitieren Zitieren

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07.03.2008 14:29 Zitieren Zitieren

Hei Anne,
es gibt eben doch imemr noch nette Menschen, die sich für andere einsetzen, ohne dafür bezahlt zu werden. An deiner Stelle würde ich mich wohl auch darüber freuen.

08.03.2008 22:01 Zitieren Zitieren

Unregistriert
Gast

08.03.2008 22:01 Zitieren Zitieren

Hallo Anne
wo genau bist du eigentnlich zu Hause?
Und ich wollte dir mal sagen, wie toll ich es finde, wie du mit der Situation zurecht kommst. Die meißten Menschen könnten das nicht.
Also Hut ab, und mach weiter so. Du bist ganz toll
glg Sandy

19.03.2008 12:28 Zitieren Zitieren

Unregistriert
Gast

19.03.2008 12:28 Zitieren Zitieren

halo,
als erstes möchte ich mich mal für die beiden antowrten ganz herrzlich befanken. hat mich gefreut und mut zum weiter machen gegegeben.
nein, serit ende der reha hat sich körperlich geshehen nichts verändert ,zumindest nichts was positiv wärre. im momment werden gerade mal wieder die medikamente umgestellt, hatte in den letzten wcohen zu vielel anfälle undndas hat mich ziemlichbgeschlaucht. das einzige was sich ansonsten verändert hat sind kontrakturen an den armen, aber das ist ja auch nicht gerade so super.im gegegnteil... bin mit meiner kg dran, das aufzuhalten sogut es gehrt.
so von meiner art her habe ich mich natürlich schon verändert seitdem, sehe jetzt vieles anders alls zu beginn.
sudoku kenn e ich übrigens auch, mache es manchmal. aber ärgerlich, wenn ich dan ganz am schluss merke, dass es so doch nicht passt und den fehler nicht finden kann. aber es macht spaß, ei bisschen rumzudenken und aktiv zu werden.
ach ja, sandy, ich wohne jetzt in frreiburg, komme aber ursprünglich nicht aus der stadt.
frohe ostern.
anne

 
 
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